L'últim dia de febrer de cada any és el Dia Internacional de les Malalties Rares. Com el seu nom indica, les malalties rares es refereixen a malalties amb una incidència molt baixa. Segons la definició de l'OMS, les malalties rares representen entre el 0,65 i l'1 de la població total. En les malalties rares, els tumors rars representen una proporció encara menor, i els tumors amb una incidència inferior a 6/100.000 es poden anomenar "tumors rars".
No fa gaire, el Centre Oncològic No Invasiu FasterCures va rebre una estudiant universitària de 21 anys, la Xiaoxiao, amb un tumor maligne de 25 cm al cos. Es tracta d'una malaltia rara anomenada "sarcoma d'Ewing", i la majoria dels pacients tenen entre 10 i 30 anys. Com que el tumor és massa gran i maligne, la seva família va decidir venir a Pequín per buscar un tractament.
El 2019, una noia de 18 anys sovint sentia dolor al pit i a l'esquena i una bossa. La seva família la va portar a l'hospital per fer-la examinar i no hi va haver cap anomalia. Va pensar que potser estava cansada dels seus estudis de secundària, així que es va posar un apòsit i va semblar alleujada. Després d'això, l'assumpte va quedar enrere.
Un any més tard, Xiaoxiao va sentir un formigueig i li van diagnosticar sarcoma d'Ewing en repetides revisions. Diversos hospitals van recomanar cirurgia després de la quimioteràpia. "No ens sentim tranquils i no tenim confiança en la curació d'aquesta malaltia", va dir Xiaoxiao amb franquesa. Estava plena de por a la quimioteràpia i la cirurgia, i finalment va triar la immunitat cel·lular i el tractament de la medicina tradicional xinesa.
El 2021, una reevaluació va mostrar que el tumor havia crescut fins als 25 centímetres i que el dolor a la part baixa dreta de l'esquena era més intens que abans. Xiaoxiao va començar a prendre l'analgèsic ibuprofèn per alleujar el dolor.
Si no hi ha un tractament eficaç, la situació de Xiaoxiao serà molt perillosa, la família haurà de posar-se el cor a la boca per viure, la preocupació per la mort allunyarà Xiaoxiao en qualsevol moment.
"Per què ens està passant aquesta malaltia rara?"
Com diu la dita, una tempesta pot sorgir d'un cel clar, el destí de l'home és tan incert com el temps.
Ningú pot predir el futur, i ningú pot predir què li passarà al seu cos. Però tota vida té dret a viure.
Les flors de la mateixa edat no s'haurien de marcir tan aviat!
Xiaoxiao, oscil·lant entre l'esperança i la decepció, va arribar a Pequín i va triar un tractament no invasiu.
L'ablació per ultrasons focalitzada ha estat durant molt de temps un cas d'aquesta malaltia similar, i s'ha realitzat amb èxit el rescat d'extremitats en pacients amb tumors ossis que s'enfronten a l'amputació, que és més jove que Xiaoxiao.
L'operació es va dur a terme a temps, perquè es va dur a terme en un estat completament despert. Xiaoxiao plorava suaument, o lamentava la injustícia del destí, o donava gràcies a Déu per haver-li obert una altra porta. El seu plor semblava un alliberament de vida, però afortunadament, el resultat de l'operació aquell dia va ser bo, i hi havia esperança de vida.
Segons els metges, el sarcoma de teixits tous és un tumor molt rar amb una incidència inferior a 1/100.000. El nombre de casos nous a la Xina és inferior a 40.000 cada any. Un cop es produeix la metàstasi, el temps mitjà de supervivència és d'aproximadament un any.
"Els sarcomes de teixits tous poden aparèixer a tots els òrgans del cos, fins i tot a la pell."
Els metges van dir que l'aparició de la malaltia és oculta i que els símptomes corresponents només apareixeran quan el bony estigui oprimit en altres òrgans circumdants. Per exemple, un pacient amb sarcoma de teixits tous de la cavitat nasal està sent tractat actualment a la planta del departament de malalties rares. Com que la congestió nasal no s'ha curat durant molt de temps, la TC va detectar el bony.
"Tanmateix, els símptomes corresponents no són típics, com ara el nas tapat, la primera reacció de tothom ha de ser un refredat i gairebé ningú pensaria en un tumor, cosa que significa que, fins i tot després de mostrar símptomes, el pacient pot no anar a un metge a temps.
El temps de supervivència del sarcoma de teixits tous està relacionat amb l'estadificació. Un cop es produeix metàstasi òssia, és a dir, relativament tard, el temps mitjà de supervivència és bàsicament d'aproximadament un any.
Chen Qian, metge sènior del FasterCures Center, va esmentar que els sarcomes de teixits tous es produeixen principalment en adolescents, perquè durant aquest període tant els músculs com els ossos es troben en una fase de creixement i desenvolupament exuberant, i es pot produir alguna hiperplàsia anormal en el procés de proliferació cel·lular ràpida.
Algunes poden ser hiperplàsia benigna o lesions precanceroses al principi, però sense una atenció i un tractament oportuns per diverses raons, poden acabar derivant en sarcoma de teixits tous.
"En general, la taxa de curació tumoral dels adolescents és significativament més alta que la dels adults, que es basa en la detecció precoç, el diagnòstic precoç i el tractament precoç, però un nombre considerable d'adolescents troben el tumor massa tard i perden l'oportunitat d'una cura radical, per la qual cosa, en qualsevol cas, els tres 'precoços' són molt importants."
Chen Qian va advertir que moltes persones de mitjana edat i grans han adquirit l'hàbit de fer-se revisions físiques regulars, però encara hi ha un nombre considerable de joves que no ho han fet.
"Molts pares es queden perplexos després que els seus fills siguin diagnosticats amb un tumor. L'escola organitza una revisió física cada any, així que per què no ho poden esbrinar?"
Els exàmens físics escolars són elements molt bàsics; de fet, fins i tot l'examen físic anual regular de la unitat només pot fer una prova aproximada, trobar anomalies i després una exploració precisa pot trobar el problema.
Per tant, tant si són pares d'adolescents com de joves d'entre vint i trenta anys, han de parar atenció a l'exploració física, no adoptar una forma superficial, sinó consultar un metge per seleccionar projectes de manera específica i completa.
Data de publicació: 09 de març de 2023